To fatalna wiadomość dla chorych na tę rzadką chorobę. - Jest to dla naszego środowiska porażająca informacja, gdyż większość chorych skierowanych do przeszczepu za granicą bardzo liczyło na możliwość leczenia w tym właśnie ośrodku, który ze względu na swoje ogromne doświadczenie i niewielką odległość od Polski, a także najniższą w Europie cenę, jest dla nich optymalnym miejscem – powiedziała Dorota Hedwig, Prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. - Obawiamy się, że również inne ośrodki, których państwa zrzeszone są w Eurotransplancie, odmówią przyjmowania naszych chorych, co może mieć dla nich tragiczne skutki, gdyż w wyniku przedłużającego się okresu poszukiwania nowych miejsc do wykonania przeszczepu wielu z nich z pewnością go nie doczeka – dodała Hedwig.
Eurotransplant (Eurotransplant International Foundation) to związek państw, które dzielą wspólną listę transplantacji narządów. Poszukują one narządów do przeszczepów na terenie państw członkowskich, które ściśle ze sobą współpracują. Do Eurotransplantu należą: Belgia, Niemcy, Chorwacja, Luksemburg, Holandia, Austria i Słowenia.
O decyzji wiedeńskiej kliniki Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą zostało poinformowane pod koniec 2011 r. PTWM zaalarmowali pacjenci i lekarze, którym odmówiono przyjęcia do kliniki w Austrii. Od 6 lat chorzy na mukowiscydozę mogli korzystać z doświadczenia lekarzy z AKH i właśnie tam dostawali szanse na zdrowy oddech. Pierwszy udany przeszczep płuc u młodej Polski miał miejsce w 2006 r. Kolejne lata przyniosły następne udane operacje. Koszt 12 tego typu zabiegów pokrył sponsor, którego udało się pozyskać dzięki zaangażowaniu i determinacji PTWM. Od 2010 r. cześć zabiegów finansował NFZ. Przeszczepy płuc w AKH uratowały 19 młodych ludzi.
PTWM o wyjaśnienie sytuacji i zdanie na temat przyłączenia się naszego kraju do Eurotransplancie zwróciło się m. in. do Ministra Zdrowia Bartosza Arłukowicza oraz do prof. dr hab. Wojciecha Rowińskiego, konsultanta krajowego ds. Transplantologii Klinicznej, a także do prof. dr hab. med. Romana Danielewicza, dyrektora Centrum Organizacyjno-Koordynacyjnego do Spraw Transplantacji "POLTRANSPLANT", prof. dr hab. med. Piotra Kalicińskiego, przewodniczącego Krajowej Rady Transplantacyjnej i prof. dr hab. med. Zbigniewa Włodarczyka, prezesa Polskiego Towarzystwa Transplantacyjnego.
Mukowiscydoza należy do rzadkich chorób genetycznych. W jej przebiegu wytwarzany jest gęsty śluz, który uniemożliwia prawidłowe oddychanie, blokując drogi oddechowe. Taka sytuacja powoduje postępujące wyniszczenie płuc, co prowadzi do niewydolności oddechowej i przedwczesnej śmierci. Alternatywą ratująca życie chorych jest przeszczep płuc. Dotychczas w naszym kraju dokonano tylko jednego udanego zabiegu transplantacji płuc u pacjenta chorego na mukowiscydozę. Operacja odbyła się w marcu 2011 r. w Śląskim Centrum Chorób Serca. Na rutynowe zabiegi transplantacyjne w naszym kraju nie pozwalają jednak warunki lokalowe. U chorych na mukowiscydozę występują przewlekłe zakażenia płuc, w tym zakażenia bakteriami wielolekoopornymi, co sprawia, że operacja przeszczepu płuc jest obciążona wysokim ryzykiem i wymaga zachowania w ośrodku przeszczepowym wyjątkowego reżimu sanitarnego.
Jedna z pacjentek, której przeszczepiono płuca w wiedeńskiej klinice swoją historię opisała na blogu.