Jak przyjeliście Państwo wiadomość o chorobie córeczki?
Od 9. miesiąca życia Oli żyliśmy z podejrzeniem mukowiscydozy. Po pół roku badań dotarła do nas odpowiedz potwierdzająca chorobę. Był to dla nas szok, ja osobiście miałam 3 dni wycięte z życiorysu, nic z nich nie pamiętam. W lipcu Ola skończyła 5 lat.
Gdy dowiedziała się Pani, że Ola ma mukowiscydozę – czy wiedziała Pani na czym polega ta choroba?
O chorobie wiedziałam bardzo dużo. Szukałam informacji na forach, portalach oraz wśród rodziców chorych dzieci.
Czym objawia się mukowiscydoza?
U Oli głównymi objawami były: kaszel, nawracające zapalenia płuc i oskrzeli, tłuszczowe stolce, wysokie wyników chlorków w pocie, wydęty brzuch oraz refluks. Objawy mukowiscydozy nie u wszystkich dzieci są takie same, „książkowe”, głównie jednak dotyczą one płuc i trzustki.
Ze strony układu oddechowego mukowiscydoza objawia się przewlekłym kaszlem, nawracającym zapaleniem płuc i/lub oskrzeli, polipami nosa i przewlekłym zapaleniem zatok nosa. Ze strony układu pokarmowego choroba manifestuje się niedrożnością smółkową jelit, cuchnącymi, tłuszczowymi i obfitymi stolcami, przedłużającą się żółtaczką noworodków, słabym przyrostem masy i wzrostu ciała, kamicą żółciową i nawracającym zapaleniem trzustki. Znaczącym objawem jest również tzw. „słony pot”.
Jak wygląda opieka nad dzieckiem chorym na mukowiscydozę?
Nasz dzień wygląda następująco:
- 6:00 pobudka + inhalacje z soli 5,5%,
- 6:15 kamizelka (drenaż),
- 6:30 inhalacja pulmozyme,
- 6:45 śniadanie,
- 7:00 wyjście do przedszkola,
- 16:00 powrót z przedszkola + kamizelka,
- 17:00 inhalacje z soli 5,5%.
Dodatkowo codziennie do posiłków Ola dostaje Kreon (enzymy trzustkowe), witaminy i prabiotyki. Obecnie Ola jest chora i dochodzi do tego antybiotyk oraz osłona. W czasie trwania antybiotykoterapii Olka nie chodzi do przedszkola.
Co dwa, trzy miesiące córka ma badania kontrolne: wymazy z gardła i nosa, ważenie, mierzenie, osłuchanie, poziom cholesterolu i cukru, próby wątrobowe, co pół roku wykonujemy również USG, a raz do roku RTG. Badania staramy się robić w Opolu, na kontrolę jeździmy natomiast do Wrocławia.
Czy nasze państwo pomaga w opiece nad osobami chorymi na mukowiscydozę? Czy macie Państwo jakieś wsparcie finansowe ze strony naszego kraju?
Ola ma subkonto w Fundacji. Pomagają nam prywatni darczyńcy, Szkoła Podstawowa nr 2 w Opolu oraz przyjaciele i rodzina. Raz na 6 lat chory dostaje od NFZ dofinansowanie do inhalatora. Część leków jest refundowana, ale enzymy trzustkowe już nie, a te są najdroższe w skali miesiąca. Ponieważ jeszcze nie we wszystkich szpitalach chory na mukowiscydozę ma zapewnioną izolatkę, unikamy hospitalizacji.
Czego najbardziej potrzebuje Ola i jej Rodzice?
Ola uwielbia chodzić na basen, ale to niestety kosztuje. Ciężko mi powiedzieć, czego najbardziej potrzebuje Ola. Na razie oboje pracujemy, córka wychowuje się w zdrowych warunkach i kochającej rodzinie. Nasz problem to małe mieszkanie (jeden pokój na 4 osoby), ale na chwilę obecną nawet nie marzymy o większym mieszkaniu.